Catégorie Bien-vivre et préserver sa santé après 60 ans

Comment accompagner un proche atteint de la maladie de Lewy ?

Accompagner un proche atteint de la maladie à corps de Lewy est un défi quotidien. Cette maladie neurodégénérative, encore trop méconnue, touche à la fois les fonctions cognitives, le comportement et la motricité. Les aidants familiaux jouent un rôle central, souvent sans préparation, face à des symptômes complexes et fluctuants.

Cet article propose des repères concrets pour aider une personne atteinte de la maladie de Lewy, mieux comprendre ses besoins, éviter l’épuisement des proches et anticiper les solutions d’accompagnement.

Comprendre les spécificités de la maladie de Lewy

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La maladie de Lewy se distingue par :

Des fluctuations cognitives importantes
Des hallucinations visuelles précoces
Des troubles moteurs proches de ceux de la maladie de Parkinson
Une grande hypersensibilité aux neuroleptiques

Cela signifie que le comportement du proche peut varier fortement d’un jour à l’autre, rendant l’accompagnement émotionnellement difficile.

Comment aider concrètement au quotidien ?

Aspect	Conseils pour l’aidant
Communication	Rester calme, éviter les corrections, utiliser des phrases simples et rassurantes
Gestion des hallucinations	Ne pas confronter la personne, mais apaiser sans valider systématiquement les visions
Mobilité	Adapter l’environnement (barres d’appui, sols dégagés), surveiller les risques de chutes
Rythme de vie	Mettre en place une routine stable, avec des repères visuels et horaires
Fatigue de l’aidant	Demander du répit : aide professionnelle, accueil de jour, court séjour

Aide professionnelle et soutien extérieur

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Il est indispensable de ne pas rester seul dans l’accompagnement. Les aidants familiaux ont droit à :

Des prestations d’aide à domicile
Des consultations mémoire
Des dispositifs de répit (accueil temporaire, aide de nuit)
Un soutien psychologique

Il existe également des groupes de parole pour aidants, animés par des associations ou les mutualités.

Quelles aides financières pour les familles ?

L’accompagnement d’une personne atteinte de la maladie de Lewy peut entraîner des coûts importants. Plusieurs aides existent en Belgique :

L’APA (Allocation pour l’aide aux personnes âgées), en cas de perte d’autonomie
La GRAPA, si les revenus sont faibles après 65 ans
Le CPAS, en cas de précarité
Les aides des mutuelles, selon les statuts

Retraite Plus Belgique vous accompagne gratuitement

Vous êtes aidant d’un proche atteint de la maladie de Lewy ? Vous cherchez des solutions d’accompagnement, un hébergement adapté ou des aides financières ?

Retraite Plus Belgique vous propose :

Un service gratuit et personnalisé
Une évaluation des besoins (autonomie, sécurité, budget)
Une orientation vers les dispositifs adaptés
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Foire aux questions (FAQ)

Comment aider une personne atteinte de la maladie de Lewy ?

En adoptant une communication bienveillante, en sécurisant son environnement, en créant une routine stable et en sollicitant des aides professionnelles dès les premiers signes.

Quels sont les symptômes spécifiques de la maladie de Lewy ?

Elle associe hallucinations visuelles, troubles cognitifs fluctuants, raideur musculaire et troubles du sommeil. Ces symptômes peuvent varier au cours d'une même journée.

Existe-t-il un traitement curatif ?

Non, mais certains médicaments permettent d’améliorer les fonctions cognitives ou de soulager les troubles moteurs. La prise en charge reste avant tout non médicamenteuse et multidisciplinaire.

Un proche peut-il rester à domicile avec cette maladie ?

Oui, au début. Mais l’évolution nécessite souvent une adaptation du logement ou un passage progressif vers une solution d’accueil médicalisé.

Quelles aides existent pour les familles en Belgique ?

L’APA, la GRAPA, l’aide du CPAS et les services de soins à domicile peuvent être mobilisés. Retraite Plus Belgique vous aide à identifier les bons dispositifs.