Dégénérescence musculaire : impact sur la vie quotidienne et solutions possibles

Parmi les symptômes les plus couramment observés, on note un raccourcissement des muscles et des tendons. Ce qui se traduit par des déformations aux articulations : les pieds et les mains sont tournés vers l’intérieur et vers le bas, les genoux ou les coudes se déforment...

Enfin, il est fréquent que la maladie s’accompagne de troubles anxieux ou dépressifs qui nécessitent une réelle prise en charge. Tout comme la perte d'autonomie progressive, irréversible et quasi-totale.

Dégénérescence musculaire et perte d'autonomie

Parce qu'elle entraine non seulement des problèmes dans la vie quotidienne pour les moindres déplacements, mais également des problèmes d'ordre cardiaque et respiratoire, la dégénérescence musculaire chez le sujet âgé nécessite une aide de tous les instants :

Une vigilance s’impose, notamment pour :

• L’alimentation du malade. Si un traitement à base de corticoïdes peut provoquer une prise de poids qui accentue la difficulté à se mouvoir, généralement les personnes malades perdent du poids. Car les muscles permettant de mastiquer et d’avaler sont atteints, or cet affaiblissement des muscles des bras empêche souvent le malade de prendre ses repas de manière autonome. Une surveillance accrue est nécessaire car une dénutrition pourrait s'avérer fatale. Les aides-soignants aident la personne à s'alimenter avec un choix d'aliments adaptés aux problèmes de déglutition et de mastication dus à la faiblesse et la raideur des muscles. Parfois, la sonde gastrique reste la seule solution pour éviter une dénutrition.

• Des soins importants : Cette maladie nécessite des soins conséquents, une aide technique et le recours à un matériel spécifique, par conséquent, il est évident qu'une structure adaptée aux personnes âgées dépendantes comme une maison de repos et de soins, permet une meilleure prise en charge.

• L’ergothérapeute et le physiothérapeute sont présents afin d’améliorer la capacité gestuelle et soulager les douleurs articulaires, les crampes, les problèmes de préhension. Ainsi que des séances de massage qui relaxent les muscles tendus et contractés.

• L'orthophoniste aide à améliorer les problèmes d'élocution, car la capacité de parler se perd peu à peu. Des tableaux de communication ainsi que des appareils de communications numériques peuvent être fournis au patient afin de maintenir le contact avec le monde extérieur.

• Une maitrise technique indispensable : A domicile, l'aidant doit connaitre les techniques de transfert pour pouvoir en toute sécurité déplacer la personne malade, du fauteuil au lit, lors de la toilette et cela sans risquer de la blesser ou de se blesser elle même.

Ces techniques sont généralement enseignées par des professionnels de santé qui connaissent les mécanismes du corps humain et maitrisent les risques de blessures et de chutes. En maison de repos et de soins, le personnel est bien évidemment formé et capable de répondre aux besoins spécifiques de ce type de patient. Il veille à sa sécurité, de jour comme de nuit.

• Un équipement adapté : Seule la structure médicalisée de la maison de repos et de soins, équipée en planche de transfert, rampe d'accès, lit médicalisé, appareil respiratoire nécessaire lorsque les muscles de la respiration deviennent défaillants, permet une véritable prise en charge sécurisée du patient.

Evidemment, tout cela entraine une charge financière importante pour les patients et leurs familles mais les soins sont entièrement pris en charge par l’INAMI et les mutuelles. De plus, des aides sociales permettent de contribuer à régler les frais d’hébergement.  

Existe-t-il des traitements de la dégénerescence musculaire ?

Actuellement il n'existe aucun traitement efficace contre cette maladie caractérisée par une faiblesse extrême des muscles, l'incapacité progressive à se déplacer, ainsi que la déformation des articulations. Néanmoins, la recherche médicale avance de manière constante.

De son côté la thérapie génique, permettant de corriger un gène malade en le remplaçant à l’intérieur de sa cellule par un gène sain, a fait ces dernières années des avancées considérables. Notamment grâce aux investissements réalisés en matière de recherche chaque année par les fruits du Téléthon français et belge.

Ainsi, la thérapie cellulaire, la pharmacologie, la chirurgie génomique, offrent des pistes prometteuses pour toutes les personnes atteintes de dégénérescence musculaire.

Par ailleurs, des séances régulières de physiothérapie et de rééducation orthopédique permettent de soulager les personnes atteintes dans la vie de tous les jours en leur redonnant une certaine souplesse.

Comment atténuer les souffrances grâce à la physiothérapie et la rééducation orthopédique ?

Afin de redonner une certaine souplesse aux malades dans leurs mouvements et préserver autant que possible leur mobilité, des séances régulières de physiothérapie s’avèrent très utiles. Grâce à des séries d’exercices et de massages dispensés en centre de réadaptation ou en maison de repos et de soins, on parvient à maintenir les acquis de la personne et à limiter les douleurs musculaires et articulaires.

Lorsque la maladie évolue, on peut avoir recours au port d’appareillage, orthèses, pour atténuer les déformations. Placées sur les chevilles ou les poignets, elles apportent un soutien rigide aux muscles. Dans certains cas, il est important de porter un corset pour empêcher l’aggravation de la scoliose.

• Le port d’une canne ou l’utilisation d’une marchette permet de soulager les difficultés à marcher et à se déplacer, ensuite il est bien souvent nécessaire de recourir au fauteuil roulant.

La chirurgie permet de rectifier les déformations articulaires et les médicaments de soulager les douleurs.

Il est possible dans certains cas, comme par exemple pour la scoliose, d’avoir recours à la chirurgie des membres. Elle permet d'améliorer la qualité de vie des patients, de rectifier les déformations articulaires et ainsi de pouvoir prolonger la marche.

Le traitement médicamenteux soulage les douleurs musculaires, les crampes ou la myotonie. C’est le cas de la diphénylhydantoïne, de la méxilétine, du baclofène, du dantrolène et de la carbamazépine.

De plus, les troubles cardiaques étant très fréquents en cas de dystrophie musculaire, un suivi et une prise en charge adaptés sont indispensables. L’implantation d’un stimulateur cardiaque (pacemaker) s’avère parfois nécessaire chez les patients ayant des problèmes cardiaques graves.

L’atteinte des muscles respiratoires est fréquente, surtout dans les formes de dégénérescences musculaires engendrées par la myopathie de Duchenne ou la maladie de Steinert. Le patient éprouve alors des difficultés à respirer, un essoufflement plus ou moins important, une fatigue au réveil et une toux faible. Parfois, la mise en place d’une assistance respiratoire, notamment la nuit est nécessaire. Dans les cas les plus graves, on pratique une trachéotomie, soit une ouverture dans la trachée pour assurer la ventilation.

En Belgique, l’Association Belge contre les Maladies Neuromusculaires ABMM, aide, soutien, prête du matériel d’assistance à toutes les personnes touchées par ces maladies. Vous pouvez la contacter à : ABMM. Allée des champs de blé 64. Mons 7033. Belgique. Tel 065 841 844. info@abmm.be

Par ailleurs, de nombreuses maisons de repos et de soins accueillent les patients âgés souffrant de dégénérescence musculaire. Ils disposent d’un équipement conséquent et d’un personnel formé et habilité à leur dispenser les meilleurs soins possibles. Contactez nos conseillers en gérontologie pour vous aider dans la recherche d’un tel établissement, dans votre région, au : 02. 318. 04.78