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Maladie de Lewy : comprendre cette pathologie peu connue en Belgique

Encore peu connue du grand public, la maladie à corps de Lewy est pourtant la deuxième cause de démence neurodégénérative après la maladie d'Alzheimer. En Belgique, de nombreuses familles font face à un diagnostic tardif, souvent confondu avec d’autres formes de troubles cognitifs.

Mieux comprendre cette pathologie permet de mieux accompagner les personnes touchées et d’adapter l’environnement de vie, que ce soit à domicile ou en établissement spécialisé.

Qu’est-ce que la maladie de Lewy ?

La maladie à corps de Lewy est une affection cérébrale progressive qui touche principalement les personnes âgées. Elle se caractérise par l’accumulation anormale de protéines (les « corps de Lewy ») dans les cellules nerveuses, perturbant la communication entre les neurones.

Elle combine des symptômes cognitifs proches de la maladie d’Alzheimer, des troubles moteurs similaires à la maladie de Parkinson, ainsi que des troubles comportementaux et visuels.

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Symptômes caractéristiques

Les signes peuvent varier, mais les plus courants incluent :

Des pertes de mémoire fluctuantes
Des troubles de l’attention
Des hallucinations visuelles précoces
Une raideur musculaire, des tremblements
Des troubles du sommeil (mouvements brusques pendant les rêves)
Une hypersensibilité aux neuroleptiques

Le diagnostic est souvent difficile, car les symptômes peuvent ressembler à d’autres démences.

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Tableau comparatif : Maladie de Lewy, Alzheimer, Parkinson

Critère	Maladie de Lewy	Alzheimer	Parkinson
Début des troubles cognitifs	Fluctuants, avec hallucinations précoces	Progressif et constant	Souvent tardif
Troubles moteurs	Présents, proches de Parkinson	Moins fréquents au début	Typiques (tremblements, lenteur)
Hallucinations visuelles	Très fréquentes, précoces	Peu fréquentes	Parfois présentes
Réponse aux neuroleptiques	Très mauvaise (effets secondaires graves)	Variable	Souvent tolérés

Diagnostic et évolution

Le diagnostic repose sur une observation clinique approfondie et parfois sur des examens complémentaires (IRM, TEP scan). Aucun test sanguin ne permet de confirmer la maladie à ce jour. Le diagnostic est souvent posé par un neurologue ou un gériatre spécialisé.

L’évolution est progressive et variable d’une personne à l’autre. La maladie affecte progressivement l’autonomie, la mobilité et la cognition, rendant l’accompagnement quotidien de plus en plus complexe.

Prise en charge et accompagnement

Il n’existe pas de traitement curatif à ce jour, mais certains médicaments peuvent améliorer les symptômes :

- Inhibiteurs de la cholinestérase (utilisés aussi dans Alzheimer)
- Traitement des troubles moteurs avec prudence
- Aménagement de l’environnement pour limiter les chutes et favoriser l’autonomie

L’entourage joue un rôle central dans le maintien de la qualité de vie. Un suivi psychologique, une adaptation du domicile, ainsi que le recours à une aide professionnelle deviennent souvent nécessaires au fil de la maladie.

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Foire aux questions (FAQ)

Qu’est-ce que la maladie de Lewy ?

Il s’agit d’une maladie neurodégénérative associant troubles cognitifs, moteurs et hallucinations visuelles, causée par l’accumulation de protéines dans le cerveau.

La maladie de Lewy est-elle un type d’Alzheimer ?

Non. Elle est distincte, bien qu’elle partage certains symptômes. Elle associe également des troubles moteurs proches de ceux de la maladie de Parkinson.

Comment diagnostique-t-on la maladie de Lewy ?

Le diagnostic est clinique, basé sur l’observation des symptômes, appuyé parfois par des examens d’imagerie cérébrale.

Peut-on vivre chez soi avec la maladie de Lewy ?

Oui, au début de la maladie, avec un environnement adapté. Mais une prise en charge en structure spécialisée devient souvent nécessaire à un stade avancé.