Le maintien à domicile est-il possible avec la maladie de Parkinson ?

Comment vivre avec la maladie de Parkinson ?

Il incombe aux aidants de malades de Parkinson une lourde tâche : aider à l'alimentation, à l'habillement et aux déplacements sans danger. Il faut faire preuve d’une surveillance accrue afin d’éviter les chutes et gérer les angoisses inhérentes à leur pathologie. Ce qui bien évidemment demande beaucoup d’énergie. 

Si au début de la maladie, une vie « normale » à domicile est tout à fait possible, l’assistance d’une tierce-personne – Un Aidant- ou l’hébergement en maison de repos et de soins s’avère ensuite indispensable :

• Des difficultés à se déplacer surviennent, telle que la marche à petits pas glissés, les bras collés au corps. La rigidité musculaire entraine de nombreuses douleurs aux articulations. Les tremblements deviennent parfois très handicapants. Ils sont accentués par la fatigue, le stress, les bouleversements.

• Une hyper salivation due aux problèmes de déglutition gêne de plus en plus le malade. Le ralentissement des muscles intestinaux entraîne des problèmes de constipation importants pouvant conduire à une obstruction intestinale totale. L’amaigrissement doit être surveillé de près.

• De plus, des troubles psychiques et du comportement peuvent entraîner une confusion mentale ou une démence. Le malade de Parkinson, ne peut plus du tout rester seul sans surveillance et sans assistance médicale dans le dernier stade de sa maladie. Ce qui est difficilement réalisable à domicile. A ce stade là, l’entrée en maison de repos et de soins adaptés s’impose généralement.

Quel est le rôle de l’aidant ?

Une fois le diagnostic posé, la première étape pour l’aidant consiste à discuter avec le malade du rôle qu’il devra jouer, en accord avec celui-ci. C’est à la personne atteinte que reviennent les décisions, mais c’est à l’aidant de lui offrir un soutien lorsqu’elle en aura besoin. Cet engagement sera amené à évoluer en fonction de l’avancement de la maladie.

Même si les proches des malades font preuve d’un dévouement sans faille, ils peuvent avoir du mal à avoir la bonne approche vis-à-vis de cette pathologie car les réactions des malades peuvent être difficiles à gérer. Par ailleurs, les fluctuations d’humeur et du comportement peuvent engendrer chez le malade une angoisse se traduisant par un refus de communiquer, ce qui peut être aussi difficile à vivre pour son entourage.

Comment se comporter avec un malade Parkinson ?

Voici cinq conseils pratiques destinés aux aidants :

• Rester à l’écoute : En expliquant, écoutant et en demandant l’avis de la personne aidée, vous respectez son autonomie et l’encouragez dans ses capacités.
• Aider le malade à maintenir son autonomie : Il faut, autant que possible, laisser le malade effectuer le maximum d’activités tout en veillant à sa sécurité. Il est conseillé de doser le degré d’aide apportée pour qu’elle soit suffisante mais qu’elle ne consiste pas à tout faire à la place du malade.
• S’adapter à la maladie et au handicap : Il est important d’être régulièrement en contact avec les médecins en charge de votre proche, afin de bien connaître les symptômes physiques et mentaux et de pouvoir s’adapter en conséquence aux capacités de la personne aidée.
• Se ménager et s’accorder du répit : Prendre soin de soi et ne pas s’oublier est primordial. Grâce à ces pauses, vous serez plus disponible et détendu pour mieux vous occuper de votre proche.
• Partager les difficultés avec l’entourage : Pouvoir compter sur son entourage est précieux. N’hésitez pas à faire appel à votre famille,amis, voisins ou accueils de jour afin d’éviter de porter seul le poids des responsabilités. Appartenir à un réseau d’entraide permet de partager ses expériences et de trouver des solutions.

Comme c’est le cas pour bien d’autres pathologies lourdes, si la maladie est une épreuve, partager la vie d’une personne malade en est une autre…Non négligeable.

Ainsi, avoir à sa charge un proche atteint par la maladie de Parkinson est souvent vécu comme une épreuve difficile à tous les niveaux : Physiquement et psychologiquement, la résistance de l’aidant diminuant un peu plus chaque jour.

Une occupation à plein temps pour l'aidant et une surcharge importante de travail

Même si les proches  des  personnes âgées atteintes de Parkinson, font preuve d’un dévouement sans faille, ils auront bien malgré eux, beaucoup de mal à faire face à une si grande surcharge de travail quotidien.

D’autant que les réactions des malades peuvent être imprévisibles et difficiles à gérer. Devoir assister convenablement un malade tout au long de la journée, ne pas pouvoir le laisser sans surveillance, rend les sorties presque impossibles pour les aidants. Or, privés des activités nécessaires à l’équilibre psychologique de tout un chacun, certains aidants peuvent sombrer dans l’épuisement et la déprime.
Par ailleurs, les malades de Parkinson eux-mêmes, ont tendance à déprimer lorsqu’ils sont confrontés aux limitations que leur impose leur maladie.

En effet, l'un des nombreux symptômes de la maladie de Parkinson est la fluctuation des humeurs et du comportement du malade. Il arrive que celui-ci devienne très angoissé, se replie sur lui-même et refuse de communiquer, ce qui peut être très dur à vivre pour son entourage.

Des associations au secours des aidants de malades de Parkinson

Afin d’aider les proches des malades de Parkinson, il existe des associations spécialisées dans l’assistance aux aidants. Ces associations ont pour but de vous apporter tous les renseignements nécessaires à la prise en charge d’un malade atteint de Parkinson.

Elles vous permettront de vous tenir informés des traitements  actuels et surtout de l’évolution de la maladie. Vous  trouverez auprès d'elles, des articles spécialisés et des conseils pour améliorer le quotidien des malades.

D’autre part, ces organisations ont également pour objectif de soutenir les proches des personnes âgées atteintes de la maladie de Parkinson et de favoriser l’entraide.
Ces associations sont également très engagées dans la reconnaissance par les pouvoirs publics, des problèmes et des insuffisances au niveau de la prise en charge des malades de Parkinson. Souvent, elles collectent des fonds pour soutenir la recherche médicale.

La principale association pour Parkinson en Belgique

Il existe aujourd’hui une grande association en Belgique, disposant d’une quinzaine d’antennes dans tout le pays. Elle s’occupe du soutien aux malades de Parkinson et à leur famille : 

Association Parkinson Belgique, chemin de la foliette, 4 boite 1, Namur 5000 Belgique. info@parkinsonasbl.be  Tel : 081 56 88 56

N’hésitez-pas à contacter nos conseillers en gérontologie, ils vous guideront dans les démarches afin d’obtenir une place dans une maison de repos et de soins pour votre proche malade de Parkinson et lui assurer ainsi le meilleur encadrement médical possible.  Retraite Plus Belgique Tel : 02.318.04.78