Peut-on vivre à domicile avec un malade d’Alzheimer ?

Pourquoi la maladie d’Alzheimer bouleverse-t-elle toute la famille ? 

La maladie d’Alzheimer est de plus en plus répandue. Selon de récentes études rapportées par la Fondation Recherche Alzheimer de Belgique, 200 000 cas de démence ont été déclarés en Belgique, dont 140 000 patients Alzheimer. Alors qu’ils représentent 10% des plus de 65 ans, ils sont 26% au-delà de 85 ans et plus de 35% à partir de 90 ans. Avec le vieillissement de la population, ils s’agit d’une véritable préoccupation pour la société belge comme pour le reste du monde. 

Lorsqu’elle survient, cette maladie neurodégénérative ne se contente pas d’anéantir progressivement les souvenirs récents, les visages familiers et le sens de l’orientation : elle bouleverse le quotidien de toute une famille. Les malades sont directement concernés, mais famille et aidants familiaux sont aussi touchés de près. Conjoints et enfants voient peu à peu leur proche décliner et changer de comportement sans comprendre. Par la suite, il leur faudra aussi certainement redoubler de vigilance afin de garantir la sécurité de cette mère ou de ce père qui ne les reconnait plus et qui tente parfois de fuguer. Un logement inadapté peut représenter une véritable source de danger. Viendra aussi un moment où ils devront veiller à l’alimenter, le laver, l’habiller, et le soigner comme leur propre enfant. Alzheimer inverse les rôles et perturbe le couple aidant-aidé jusque dans  l'intimité.

La perte d’autonomie est très variable d’un individu à l’autre. Elle s’étend généralement sur une dizaine d’années. Néanmoins, lorsque la maladie intervient de manière précoce, avant l’âge de 65 ans, le déclin est souvent plus rapide. Si les pertes de mémoire, les troubles du langage, de la compréhension et du comportement sont le lot quotidien des malades d’Alzheimer et de leurs proches, il n’y a en cela rien d’alarmant. La vigilance s’impose mais le maintien à domicile est tout à fait possible. Grâce à l’élaboration d’un plan d’aide et de soins personnalisé :

Comment établir un plan d’aide et de soins personnalisé ?

Une fois le diagnostic posé, un plan d’aide et de soins est aussitôt mis en place. Il s'agit d'un ensemble de mesures pour le malade et ses proches.

• L’aide à domicile afin d’assister le malade dans sa vie quotidienne et de soulager l’aidant lorsqu’il y en a un. Le congé du proche aidant, rémunéré depuis peu, permet de soulager davantage les aidants qui doivent cumuler ce rôle avec une activité professionnelle.

• Un accompagnement psychologique pour aider le patient et ses proches à accepter le diagnostic et, le cas échéant, à gérer l’angoisse de l’avenir.

• Le maintien d’une vie sociale grâce aux actions des différentes associations d’aide aux malades.

• L’accès à des ateliers mémoire au sein d’un centre de soins de jour prenant en charge ce type de pathologie. 

• Le recours à une orthophoniste lorsque les troubles de la parole sont importants.

• Le recours à un ergothérapeute, un psychomotricien et un kinésithérapeute afin d’aider le patient désorienté sur le plan psychomoteur.

• La mise en place de mesures juridiques, tutelle, curatelle, sauvegarde médicale, afin de protéger le patient vulnérable et de l’assister dans la gestion de ses biens et de ses affaires courantes.

Le rôle fondamental de l’aidant du malade Alzheimer

La totalité de la charge repose sur lui ou plutôt sur elle, car, dans deux cas sur trois, l’aidant est l’épouse.  Parfois c’est le mari, soutenu dans le meilleur des cas par ses enfants. L’aidant veille jour après jour au bien-être et à la sécurité de son proche malade d’Alzheimer, notamment lorsque la maladie progresse.

Le surveiller constamment pour éviter les fugues et les sorties intempestives. L’assister pour le choix de ses vêtements, l’aider à s’alimenter et à faire sa toilette. Pourvoir à ses besoins affectifs… La liste est longue, et nombreux sont ceux qui consacrent la plus grande partie de la journée à cette tâche. Puis, lorsque la dépendance s’accentue, il s’agit alors d’une aide permanente, jour et nuit et 7 jours sur 7.

Il existe également  des formations spéciales « Aidant - Alzheimer » dispensées gratuitement par l’association Alzheimer Belgique ASBL, qui oeuvre pour une meilleure connaissance de la maladie pour mieux l’appréhender. L’Association organise régulièrement des groupes de soutien, fournit un accompagnement à domicile, des plateformes de répit, de l’art-thérapie pour les malades et bien d’autres services essentiels à l’amélioration du quotidien des malades et des aidants.

Quelle attitude adopter face à un malade Alzheimer ?

Si la maladie est une épreuve, vivre aux côtés d’une personne malade en est une autre. Souvent désemparé face à un conjoint ou un parent qui change jour après jour, l’aidant doit faire face à une surcharge considérable de travail afin d’assister le malade Alzheimer dans les tâches quotidiennes. Comment y parvenir ?

• Il faut à tout prix éviter de faire les choses à sa place, surtout si votre proche se situe au stade léger de la maladie. Il est recommandé de l’aider en le guidant, mais en lui laissant un maximum d’autonomie. Aussi, mieux vaut se cantonner à des tâches simples et faciles à exécuter. Par exemple, si votre proche est encore capable de s’habiller mais a du mal à choisir ses vêtements, on peut lui suggérer de mettre certains habits mais le laisser faire.

• Évitez de le contrarier régulièrement. Cela nécessite évidemment de s’armer de patience. Gardez en tête qu’il ne le fait pas exprès. Votre comportement ne ferait qu’empirer les choses et le déstabiliserait davantage. Une attitude plus facile à recommander qu’à faire mais indispensable pour la sérénité de chacun.

• Concentrez-vous sur l’essentiel, sa sécurité. Il est très important, pour éviter tout risque de chute dû au problème de désorientation, que le malade puisse vivre dans un cadre sécurisé. On peut par exemple retirer les tapis, les meubles instables et les fils électriques, ce qui facilitera son autonomie. Ne laissez pas non plus les portes ouvertes et accompagnez-le dans ses déplacements.

• Il est important également de préserver ses repères. Ne changez pas ses habitudes, ce sont des piliers importants qui le rassurent lorsque les choses deviennent pour lui si confuses.

• Évitez le stress ou les nouvelles situations qui auront pour effet de le déstabiliser. Lorsque vous recevez de la visite, famille ou amis, précisez-le lui clairement, et prenez le temps de replacer chaque personne dans son contexte en lui expliquant précisément de qui il s’agit, d’où il connaît cette personne, quand-est-ce qu’il l’a rencontrée pour la dernière fois. Répétez lui les prénoms, mais là encore, ne vous emportez pas s’il ne les retient pas. Lorsque le malade a encore conscience de ses troubles, cela le rend anxieux voire agressif. Mieux vaut au contraire tenter de le rassurer.

• Parlez-lui lentement, et formulez vos demandes de manière claire, facile à comprendre et à assimiler. Cela facilitera la communication. S’il tient des propos incohérents, laissez-le dire, après tout, ce n’est pas bien grave…

• Aidez-le à s’alimenter lorsqu’il n’est plus en mesure de le faire. C'est surtout primordial à un stade avancé de la maladie, car il existe de nombreux risques de dénutrition. Optez pour de petites quantités, hachées ou mixées d’un plat qu’il appréciait autrefois.

• Comblez ses besoins affectifs et ménagez ses sentiments, car il faut savoir que même si le jugement et la raison sont altérés, les émotions restent intactes, y compris à un stade très avancé de la maladie. Votre conjoint ou parent continue de ressentir de la joie, de la colère, de la peur, de l’amour ou de la tristesse et réagit à tous ces sentiments à sa manière.

• N’hésitez pas à vous faire aider et à réserver certains moments de plaisir et de détente rien qu’à vous. Faites-vous remplacer quelques heures le temps d’aller souffler, de vous resourcer, de prendre du recul, de trouver du réconfort auprès d’autres aidants au sein d’associations. Au besoin, consulter un psychologue peut aider à aborder la situation de manière plus posée et confiante.

• Si, arrivé au bout du rouleau, il vous arrive d'avoir envie de tout abandonner, posez-vous encore cette question : "Et si c’était moi à sa place ?" Cela peut vous aider à éprouver davantage d’indulgence...

Par ailleurs, continuer à préserver son intimité, maintenir des gestes affectueux, entretenir une relation basée sur la tendresse est non seulement possible, mais tout à fait bénéfique... Souvent, bouleversé par l’annonce du diagnostic, le couple peut traverser des périodes difficiles faites d’éloignement, de crainte et d’absence de désir. C'est là qu'il faut lutter contre cette tendance naturelle car des échanges affectueux seraient bénéfiques pour le malade, comme pour son conjoint. Ils constituent en effet un facteur d’équilibre. Plus tard, quand la maladie évolue et que le lien par le langage n’est plus possible, les relations intimes, les marques d’affection, les sourires, les mots doux et les caresses demeurent parfois le moyen le plus fort de communiquer.

Comment réagir en cas de fugue d’un malade Alzheimer ?

Il est impératif de faire  très vite appel aux services de Police Secours au numéro d’urgence 101 et de leur donner la description de votre proche et de ses vêtements.

• Il est conseillé de disposer en permanence d'une photo récente de lui car cela permet de l'identifier en cas d'urgence.

• La plupart des malades sont retrouvés entre 500 à 2000 mètres du lieu de la disparition lorsque les recherches sont rapidement entamées. Il ne faut pas paniquer et commencer à chercher aux alentours. 

• Après une fugue, lors des retrouvailles, il est recommandé, même si c'est difficile, de ne pas se laisser aller à la colère mais de rassurer le malade et lui manifester toute son affection.

Quelles sont les limites du maintien à domicile pour un patient Alzheimer ?

Parfois, la charge émotionnelle et physique est si lourde que l’aidant ne peut plus faire face. Quand, arrivé à un stade critique, le malade Alzheimer nécessite des soins et une assistance de tous les instants, l’entrée en institution s’impose comme la meilleure solution pour son bien-être et sa sécurité. Il est recommandé de ne pas attendre l'épuisement de l'aidant ou parfois même la dépression pour prendre cette décision. S'y prendre à temps permet d'effectuer les démarches sereinement, de trouver l'établissement le plus adapté et même de procéder aux visites avec la personne pour qu'elle puisse choisir ou au moins en avoir le sentiment. Un sentiment de mauvaise conscience souvent présent chez le proche aidant peut être abordé avec un professionnel.

Retraite Plus reçoit quotidiennement des demandes en ce sens. Pour chacune, nos conseillers en gérontologie s’appliquent à rechercher, y compris dans l’urgence, des établissements de qualité capables de prendre en charge médicalement et socialement ces malades d’Alzheimer. Les maisons de repos et de soins en Belgique ont considérablement évolué pour un accueil optimal des personnes désorientées, avec des bâtiments sécurisées, des animations spécifiques, des équipes professionnelles qui permettent d’accompagner la personne dans tous les gestes du quotidien et de lui apporter des conditions idéales de vie. Dans une « Unité de vie Alzheimer », ou « Cantou », souvent située au sein d’une Maison de Repos et de Soins, tout a été prévu pour l’accueil et le suivi du patient désorienté :

• Lit médicalisé, espace de déambulation, rampe et sol antidérapant pour éviter les chutes fréquentes et parfois fatales.

• Le personnel est constamment formé aux thérapeutiques de ce type de patient, il sait comment agir et réagir face à d’éventuelles crises d’agressivité, et faire preuve de dévouement.

Certaines maison de repos prônent une immersion complète des personnes désorientées avec les autres résidents, afin d’aider à leur intégration. Tout est alors prévu pour répondre à leurs besoins spécifiques au sein de la structure classique. 

Afin de faire le bon choix et de trouver l'établissement adapté aux besoins particuliers de votre proche, n’hésitez pas à contacter gratuitement l’un de nos conseillers en gérontologie au 02 318 04 78.