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La Maladie d'Alzheimer : Une pathologie à la charge des Familles

Ce n'est que depuis 2007, que de nouvelles mesures favorables ont été prises afin d'inscrire cette maladie dans la liste des affections de longue durée...

Alzheimer : un peu d'histoire

Avant 2007, la maladie d’Alzheimer n’était toujours pas répertoriée parmi les "30 affections de longue durée" reconnues par la Sécurité Sociale jusqu'à fin 2006. Les soins n'étaient donc remboursés qu’à hauteur du ticket modérateur sans parler des nombreuses dépenses collatérales : aide à domicile, hébergement en institution... Au total, la maladie d’Alzheimer coûtait 2,29 milliards d'€ aux familles.

Aujourd'hui encore la maladie d’Alzheimer génère des coûts directs et des coûts indirects.

Les coûts directs comportent les hospitalisations, les visites médicales, les soins au domicile, les médicaments, les examens de laboratoire et l’institutionnalisation, autant de dépenses médicales prises en charge par la Sécurité sociale. Les coûts indirects correspondent au soutien apporté par l’aidant, le plus souvent la famille.
Une étude publiée en octobre 2000 (A.S. Rigaud, C. Bayle, F. Forette, Hôpital Broca - L. Buteau, F. Fagnani, EMKA) a permis d’évaluer les coûts directs et indirects de la prise en charge de patients souffrant de maladie d’Alzheimer. Elle a également analysé le lien entre la dégradation cognitive, fonctionnelle et comportementale et son retentissement sur les coûts de la prise en charge.

Les résultats de cette étude sont éloquents :

Les coûts indirects correspondant au soutien apporté par la famille constituent la part majeure du coût total de la prise en charge et les coûts mensuels nets augmentent lorsque les fonctions cognitives du patient déclinent, déclin que l’on mesure par un test mental spécifique qui évalue les capacités d’orientation dans le temps et l’espace, la coordination mentale, le langage et la mémoire. Il existe un coût psychologique et émotionnel non mesurable supporté par les patients souffrant d’Alzheimer, les aidants et leur famille.
Stress, anxiété, troubles du sommeil, isolement social et mauvaise qualité de vie sont le lot des aidants.

Ce temps passé par la famille engendre des conséquences lourdes : modification de l’activité professionnelle, modification des activités extra-professionnelles (56 %), réduction du temps pour soi (82 %), réduction du temps passé entre amis (53 %).