Un patient atteint de la maladie d'Alzheimer peut-il continuer à vivre à son domicile ?

Pourquoi la maladie d'Alzheimer a-t-elle un impact si dramatique sur l'ensemble de la famille ?

Lorsque cette affection neurodégénérative se manifeste, elle détruit progressivement non seulement les souvenirs récents, les visages familiers et le sens de l'orientation, mais elle perturbe également la vie quotidienne de toute la famille. Les patients eux-mêmes sont directement touchés, mais la famille et les soignants le sont également dans une mesure considérable. Les partenaires et les enfants voient progressivement leur être cher décliner et ne comprennent pas le changement soudain de comportement. Avec le temps, ils devront certainement être plus vigilants pour protéger un parent qui ne les reconnaît plus et qui essaie parfois de s'enfuir. Un hébergement inapproprié peut également représenter un véritable risque. Il viendra un moment où les membres de la famille devront nourrir, laver, habiller et prendre soin de leur proche âgé comme de leur propre enfant. La maladie d'Alzheimer inverse les rôles et perturbe la relation entre le soignant et le patient sur le plan personnel.

La perte d'autonomie varie considérablement d'un individu à l'autre, s'étalant généralement sur une décennie. Cependant, le déclin est plus rapide avec la maladie à début précoce, c'est-à-dire avant l'âge de 65 ans. Bien que la perte de mémoire ainsi que les problèmes de langage, de compréhension et de comportement soient monnaie courante pour les patients atteints de la maladie d'Alzheimer et leurs proches, il n'y a pas lieu de s'alarmer. La vigilance est, bien sûr, de mise, mais votre être cher peut rester à la maison grâce à un programme de soins et de soutien personnalisé :

Comment organiser un programme de soins et de soutien personnalisé ?

Une fois le diagnostic posé, un programme de soins et de soutien est immédiatement mis en place. Il s'agit d'un ensemble de mesures destinées à soutenir à la fois le patient et sa famille.

Une assistance domestique est disponible pour aider le patient dans ses activités quotidiennes et offrir un répit à tout aidant. Le congé rémunéré récemment introduit pour les aidants offre un soutien supplémentaire aux personnes qui doivent s'occuper de leurs proches tout en travaillant.

Un soutien psychologique est également disponible pour aider les patients et les familles à accepter le diagnostic et à gérer leurs préoccupations futures, au fur et à mesure.

Une vie sociale épanouissante peut toujours être appréciée grâce à divers groupes de soutien aux patients.

Les patients peuvent participer à des ateliers de mémoire dans des centres de jour traitant ce type de pathologie.

Un orthophoniste peut être sollicité pour aider les personnes ayant des troubles importants de la parole.

Des ergothérapeutes, des psychomotriciens et des kinésithérapeutes sont également disponibles pour fournir un soutien psychomoteur aux patients désorientés.

Des mesures légales peuvent être prises et un tuteur/curateur/mandataire médical peut être nommé pour protéger les sujets vulnérables et les aider à gérer leurs affaires et/ou leurs biens/propriétés.

Le rôle fondamental de l'aidant pour les patients atteints de la maladie d'Alzheimer

L'ensemble du fardeau repose sur l'aidant car, dans deux cas sur trois, ce rôle est adopté par la femme. Parfois, le mari prend les devants, bien soutenu par leurs enfants. Jour après jour, l'aidant veille au bien-être et à la sécurité de son être cher atteint de la maladie d'Alzheimer, en particulier à mesure que la maladie progresse.

L'aidant doit constamment surveiller son proche pour s'assurer qu'il ne quitte pas la maison ou ne s'enfuit pas. Il doit aider la personne en question à s'habiller, à la nourrir et à l'assister dans ses routines d'hygiène personnelle. La liste est interminable et de nombreuses personnes consacrent la majeure partie de leur journée à fournir ce soutien vital. À mesure que la personne devient plus dépendante, des soins seront nécessaires 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.

Des formations spécifiques "Aidant - Maladie d'Alzheimer" sont également dispensées, visant à sensibiliser à la maladie. La société organise régulièrement des réunions de groupe de soutien. Une assistance à domicile est également proposée, ainsi que des soins de répit, de l'art-thérapie pour les patients et de nombreux autres services essentiels pour améliorer la vie quotidienne des patients et de leurs aidants.

Quelle approche adopter envers les patients atteints de la maladie d'Alzheimer ?

La maladie en elle-même est une chose, mais vivre avec un individu atteint de la maladie d'Alzheimer en est une autre. Se sentir impuissant face au soutien d'un conjoint ou d'un parent dont l'état change constamment au quotidien, les aidants ont du mal à soutenir les patients atteints de la maladie d'Alzheimer dans leurs tâches quotidiennes. Comment cela peut-il être réalisé ?

Avant tout, ne faites pas tout à leur place, en particulier si votre être cher est aux premiers stades de la maladie d'Alzheimer. Vous devez fournir des directives tout en encourageant autant d'autonomie que possible. Laissez-les accomplir des tâches simples qui sont faciles à réaliser. Par exemple, s'ils peuvent encore s'habiller seuls mais ne savent pas quel vêtement choisir, suggérez certains articles de vêtements, mais laissez-leur le choix final.

Évitez de les contrarier régulièrement. Cela nécessite évidemment de la patience. Rappelez-vous simplement qu'ils ne font pas ces choses délibérément. Les réprimander ne fera qu'empirer les choses et causer une plus grande instabilité chez votre être cher. Conseillez et guidez-les, c'est plus facile à dire qu'à faire, mais c'est dans l'intérêt de tous.

Concentrez-vous sur la chose la plus importante, à savoir la sécurité de votre proche. Ils doivent disposer d'un environnement sûr pour éviter de tomber parce qu'ils se sentent désorientés. En fait, vous pouvez faciliter l'indépendance de votre proche en retirant les tapis, les meubles instables et les câbles électriques. Ne laissez aucune porte ouverte et accompagnez-les dans leurs déplacements.

Il est également important pour eux de garder leurs repères. Ne changez pas non plus leur routine. Ces points sont très importants et apporteront de la tranquillité d'esprit lorsqu'ils seront confus.

Évitez le stress ou les nouvelles situations qui les déstabiliseraient. Lorsque vous recevez des visiteurs, de la famille ou des amis, expliquez ce qui se passe à votre être cher et prenez le temps de présenter tout le monde dans le contexte. Expliquez qui ils sont, d'où ils les connaissent et quand ils les ont rencontrés pour la dernière fois. Répétez les noms, mais une fois de plus, ne vous inquiétez pas si votre proche ne retient pas l'information. S'ils sont informés de tout problème, ils pourraient devenir plus anxieux ou agressifs, il vaut donc mieux essayer de les rassurer.

Parlez lentement et assurez-vous que vos demandes sont claires et faciles à comprendre et à assimiler. Cela facilitera le processus de communication. Si quelque chose d'incohérent est dit, ne les corrigez pas, ce n'est pas grave...

Aidez la personne à manger si elle n'est plus capable de se nourrir seule. Cela est particulièrement important aux stades avancés de la maladie en raison du risque élevé de malnutrition. Optez pour de petites quantités. Coupez ou mixez l'un de leurs plats préférés.

Il est important de noter que, bien que le jugement et la logique d'une personne puissent être altérés, ses émotions restent intactes, même aux stades avancés de la maladie. Votre partenaire ou votre parent peut encore ressentir de la joie, de la colère, de la peur, de l'amour ou de la tristesse, et réagira à chacun de ces sentiments à sa manière.

N'hésitez pas à demander de l'aide et à prendre du temps pour vous détendre et faire des activités que vous aimez. Trouvez quelqu'un pour prendre le relais afin que vous puissiez faire une pause, recharger vos batteries, prendre du recul et trouver du réconfort en compagnie d'autres aidants par le biais de diverses associations. Si nécessaire, consultez un psychologue pour vous aider à faire face à la situation de manière plus calme et confiante.

Si vous êtes à bout ou si vous avez l'impression de vouloir abandonner, posez-vous simplement cette question - "Et si c'était moi..." Cela vous aidera à être plus patient et compréhensif.

De plus, entretenez une relation chaleureuse et personnelle. Montrez-leur de l'affection et de la tendresse, car cela est essentiel et extrêmement bénéfique pour l'avenir. Le diagnostic peut être très bouleversant et les couples peuvent traverser des périodes difficiles de désunion, de peur et de désir diminué. Vous devez lutter contre cette tendance naturelle car les démonstrations d'affection sont bénéfiques tant pour les patients que pour les partenaires.